نداء أم بعد توقف طفلها فجأة عن الحركة بعد سبعة أسابيع من ولادته

أصبحت الأم التي تم تشخيص إصابة ابنها حديث الولادة بحالة نادرة في العمود الفقري بعد توقفه المفاجئ عن الحركة عندما كان عمره سبعة أسابيع غير متأكدة الآن مما إذا كان سيتمكن من اتخاذ خطواته الأولى أم لا.

شعرت إيمي لويس، 33 عامًا، من كارديف، بالصدمة عندما علمت في سبتمبر 2023 أن ابنها نيكو، الذي يبلغ من العمر عامًا واحدًا الآن، يعاني من ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، وهي حالة تسبب حركة محدودة، وعدم القدرة على الجلوس دون دعم، وصعوبات في التنفس والتغذية والبلع بسبب انخفاض مستويات بروتين الخلايا العصبية الحركية للبقاء على قيد الحياة (SMN).

وعلمت إيمي، وهي أم متفرغة للمنزل لرعاية نيكو وشقيقه الأكبر بليك، البالغ من العمر أربع سنوات، أن متوسط ​​العمر المتوقع لنيكو سيكون أقل من عامين بدون العلاج.

وعلى الرغم من خضوعه لعلاج جيني ناجح، واجه نيكو مشاكل صحية خطيرة، بما في ذلك الإصابة بفيروس الجهاز التنفسي المخلوي (RSV) في مارس 2024، الأمر الذي تطلب دعم الحياة، وتشخيص إصابته بالجنف في مايو 2024.

وتتأكد إيمي الآن من أن نيكو يرتدي قناع تهوية كل ليلة، ويستخدم ثلاثة أجهزة استنشاق يوميًا، وجهاز مساعدة على السعال ثلاث مرات في اليوم، وهو ما قالت إنه قد يكون “مرهقًا”.

وهي تأمل الآن في الحصول على المزيد من المعدات لابنها مثل دعامة الظهر المصنوعة حسب الطلب بقيمة 3000 جنيه إسترليني، لذا فقد أنشأت حملة GoFundMe بهدف جمع 10000 جنيه إسترليني للمساعدة في الحصول على العلاج الطبيعي الخاص والمعدات الإضافية.

قالت إيمي لـ PA Real Life: “إنه أمر مرهق للغاية – بعض الأيام أفضل من غيرها، خاصة وأنني بمفردي يوميًا.

“في معظم الليالي أجلس هناك مستيقظًا معه فقط أفكر في مستويات الأكسجين لديه وأتمنى أن يكون بخير.”

بعد ولادة ابنها الأصغر نيكو في يونيو/حزيران 2023، بدا كل شيء “طبيعيًا” وكان طفلًا “سعيدًا جدًا وصحيًا”.

ومع ذلك، عندما بلغ نيكو سبعة أسابيع من العمر، بدأ يواجه صعوبات في الحركة.

وأوضحت إيمي: “لقد أصبح فجأة حزينًا للغاية طوال الوقت ولم يكن يتحرك – لم تكن ذراعيه تتحرك كما فعلت عندما ولد لأول مرة.

“لم يكن رأسه يتحرك حقًا، لقد كان ساكنًا تمامًا.”

وبسبب قلقها، ذكرت إيمي الأمر لزائرها الصحي أثناء فحصه بعد ثمانية أسابيع، ونصحها بالتواصل مع طبيبها العام على الفور.

في موعد الطبيب العام، لاحظ الطبيب أن “توتر عضلات نيكو كان منخفضًا للغاية” وأحاله إلى المستشفى.

في الأسبوع التالي، أثناء انتظار موعد المستشفى، بدأ نيكو يلهث بحثًا عن الهواء ويبكي بعد تناول بضع قطرات من الحليب، كما أصيب بالإمساك.

كانت إيمي قلقة لكنها “تأمل الأفضل”، وطمأنت نفسها بأن نيكو قد يكون “متأخرًا بعض الشيء” مقارنة بأخيه.

في سبتمبر 2023، تلقت إيمي مكالمة لأخذ نيكو إلى المستشفى، وعلى الرغم من حاجة الأطباء إلى إبقائه طوال الليل لإجراء المزيد من الاختبارات، إلا أنها ظلت متفائلة.

وقالت: “كان الأطباء يقولون الكثير من الكلمات الكبيرة والحالات الطبية.

“كانت والدتي مستاءة للغاية لأنهم كانوا يحتجزونه في المنزل، لكنني لم أفكر حتى في نفسي “يا إلهي، هذا يبدو سيئًا”. لا جدوى من الانزعاج عندما لا نعرف ما هو الخطأ”.

في اليوم التالي، وبصحبة صديقتها المقربة، قيل لأيمي أن نيكو مصاب بـ SMA من النوع الأول.

“لقد سمعت عنه عندما نظروا إليه في البداية، كشيء قد يكون لديه، لكن لم يكن لدي أي فكرة عما كان عليه بخلاف ذلك”، أوضحت إيمي.

“فكرت ‘يا إلهي، بالتأكيد ليس هذا ما لديه’ لأنه كان يبدو بصحة جيدة، لقد ولد بصحة جيدة، وكان يكتسب وزناً.

“عندما أخبروني، كان الأمر كله غامضًا وكنت في حالة من الذعر.”

دخلت إيمي وصديقتها إلى غرفة خاصة، حيث بدأت في البحث عن الحالة، وعلمت أن الأطفال الذين يعانون من نفس حالة نيكو لا يميلون إلى العيش بعد عيد ميلادهم الثاني.

وقالت: “قال لي صديقي أن أتجاهل الأمر وأن ننتظر ونرى ما سيحدث – لقد كان مجرد ضبابية”.

بعد بضعة أسابيع، تم نقل نيكو إلى مستشفى بريستول للأطفال لاستكشاف خيارات العلاج.

اختارت إيمي العلاج الجيني، وتم إعطاء نيكو عقار زولجينسما من خلال حقنة واحدة، والتي تهدف إلى توفير نسخة جديدة من جين SMN.

لقد تعافى نيكو من العلاج “بشكل جيد للغاية” وبدأت إيمي تلاحظ أنه يتحسن.

وأضافت: “لقد أصبح أقوى بالتأكيد – أعتقد أنه بعد حوالي شهر أصبح ظهره أقوى، وقبل ذلك لم يكن قادرًا على حمل نفسه، ثم بدأ ذراعه في التحرك والإمساك بالأشياء”.

لكن في مارس 2024، أصيب نيكو بفيروس الجهاز التنفسي المخلوي وانتهى به الأمر على أجهزة الإنعاش لمدة أسبوع.

مكث في المستشفى لمدة 10 أسابيع، وفي مايو 2024 تم تشخيص إصابته بالجنف.

ومنذ ذلك الحين، أصبح نيكو مضطرًا إلى ارتداء قناع تهوية كل ليلة، واستخدام ثلاثة أجهزة استنشاق يوميًا، وجهاز مساعدة على السعال ثلاث مرات يوميًا، وتناول المضادات الحيوية ثلاث مرات في الأسبوع.

ويخضع نيكو أيضًا لفحوصات دورية حيث يتم “فحصه واختباره” لأن العلاج الذي تلقاه يمكن أن يؤدي إلى مشاكل في القلب والرئة.

تريد إيمي الآن الحصول على المزيد من المعدات لابنها مثل دعامة الظهر المصممة خصيصًا بقيمة 3000 جنيه إسترليني.

لقد أنشأت حملة GoFundMe بهدف جمع 10000 جنيه إسترليني للمساعدة في الحصول على العلاج الطبيعي الخاص والمعدات الإضافية.

وقالت: “أريد أن أحصل له على دعامة العمود الفقري المصنوعة حسب الطلب ولكن هذا يكلف للأسف 3000 جنيه إسترليني، لكنني أعتقد أنها ستمنحه أفضل فرصة وقد رأيت أطفالًا آخرين أعرفهم يستخدمونها وهم يزدهرون”.

للتبرع لصندوق GoFundMe الخاص بأيمي، قم بزيارة: www.gofundme.com/f/2yvmm-nikos-journey.

بالنظر إلى المستقبل، تبدو إيمي غير متأكدة بشأن ما ينتظر نيكو.

وأوضحت: “أعتقد أن أكبر طفل في المملكة المتحدة مصاب بضمور العضلات الشوكي ويتلقى نفس العلاج مثل نيكو يبلغ من العمر سبع سنوات، لذلك من الصعب معرفة ذلك والأطباء غير متأكدين لأنها حالة جديدة.

“ولكن هناك احتمال كبير جدًا أنه لن يتمكن من المشي – سيكون على كرسي متحرك أو ربما يكون قادرًا على اتخاذ خطوات ولكن هذا سيكون في المستقبل البعيد.

“نحن لا نعرف أيضًا كيف سيؤثر الجنف عليه، لأنه قد يؤثر على التنفس في بعض الأحيان.

“من الصعب حقًا عدم المعرفة.”