المؤثرون الذين يعيشون مع الصدفية – وما يريدونك أن تعرفه عن هذه الحالة

قد يكون العيش مع مرض الصدفية أمرًا صعبًا.

تتسبب هذه الحالة في ظهور بقع متقشرة ومتقشرة على الجلد وتؤثر على حوالي 2-3% من سكان المملكة المتحدة.

من غير الواضح على وجه التحديد سبب إصابة بعض الأشخاص بالصدفية، على الرغم من اعتقاد الخبراء أن الجهاز المناعي والجينات تلعب دورًا، مما يتسبب في إنتاج خلايا جلدية جديدة بمعدل سريع بشكل غير طبيعي. لا يوجد علاج حاليًا ولكن العلاجات يمكن أن تساعد، بالإضافة إلى تعلم كيفية إدارة الأعراض.

إذن، كيف هي الحياة مع مرض الصدفية، وكيف يمكن للناس أن يتقبلوا بشرتهم ويحبوها أثناء التعامل مع نوبات المرض؟ في هذا المقال، نتحدث إلى ثلاثة أشخاص مصابين بهذا المرض.

مولي ماثيوز: “أحب بشرتي أكثر بكثير من ذي قبل”

تعاني مولي ماثيوز، وهي مديرة تنفيذية للعلاقات العامة، من مرض الصدفية منذ أكثر من عقد من الزمان. وفي سن الرابعة عشرة تقريبًا، بدأت تلاحظ ظهور بقع من الجلد المتقشر على فروة رأسها قبل أن ينتشر المرض في جميع أنحاء جسدها.

تقول الفتاة البالغة من العمر 22 عامًا: “شعرت بالحرج في البداية. كان الجمع بين الالتحاق بمدرسة جديدة وعدم معرفة ما هي عليه في البداية، بمثابة ضربة قوية لتقديري لذاتي.

“لقد بدا الأمر في البداية وكأنه قشرة رأس، لذلك كنت قلقة للغاية من أن يعتقد الناس أنني لست نظيفة أو غير قادرة على الاعتناء بنفسي.”

تقول إن التوتر والصدفية قد يشعران وكأنهما “حلقة مفرغة”. “قد يجعل من الصعب إدارة التوتر، حيث يمكن أن تتفاقم الصدفية بسبب التوتر، ولكنها بعد ذلك تصبح إجهادًا إضافيًا يجب الاهتمام به.

“أشعر أيضًا بالذنب باستمرار لأنني أترك كميات كبيرة من بشرتي في كل مكان – من المكاتب إلى سيارات الأجرة إلى المطاعم. إنه أمر يجب أن تعتاد عليه كجزء من حياتك.”

يوصي ماثيوز بالعثور على مرطب عميق يعمل بشكل جيد لبشرتك.

“غالبًا ما يصف لك طبيبك أو طبيب الأمراض الجلدية هذه المنتجات، ولكن العلامات التجارية مثل نيفيا ودوف تعمل بشكل رائع أيضًا من تجربتي. تأكد من ترطيب بشرتك بعد الاستحمام مباشرة، ولكن أيضًا بعد التمرين، لأن العرق يجفف البشرة، مما قد يسبب حكة.

“أستخدم أيضًا فرشاة جافة لإزالة الطبقة العلوية من القشور بلطف. أفعل ذلك بعد الترطيب، وأقوم بتنظيف بشرتك برفق لتقشيرها ولكن دون تمزيقها.”

تقول ماثيوز إنها أصبحت أكثر ثقة الآن من أي وقت مضى. “أنا أحب جسدي وبشرتي، أكثر بكثير مما كنت عليه من قبل. أحب أن أرى بشرتي كوشم زهور طبيعي رائع بسبب النمط [the patches] “أرسم على بشرتي، أو حتى أشبه ببلدان على خريطة خيالية. قد يرى بعض الناس أنها نسختهم الخاصة من بقع الفهد. ابحث عن شيء يناسبك.”

هانا بونيفاس: “تذكر أنك لست وحدك أبدًا”

تقول هانا بونيفاس، 25 عامًا، وهي مديرة إدارة العقارات، إنها أصيبت بالصدفية قبل خمس سنوات، وهي “لم تكن مستعدة تمامًا” للتغيرات التي طرأت على حياتها، مما أدى في البداية إلى تدهور صحتها العقلية.

وتقول: “استيقظت ذات يوم وأنا أعاني من مرض جلدي انتشر بسرعة في جميع أنحاء جسدي، مما جعلني أشعر بالعزلة والارتباك حول سبب حدوث ذلك لي”.

في فبراير 2019، بدأت بونيفاس تلاحظ ظهور بقع على ذراعيها وظهرها.

“كانت الأشهر القليلة الأولى من العيش مع الصدفية صعبة بشكل خاص. أصبح التواصل الاجتماعي والتركيز على دراستي صراعًا كبيرًا لأن بشرتي استحوذت على كل أفكاري.

“في كل مرة أخرج فيها، أشعر وكأن الناس يحدقون بي ولم أستطع إلا أن أتساءل عما إذا كانوا يعتقدون أنني غريب الأطوار أو قبيح.

“حتى الاستحمام أصبح شيئًا كنت أخشاه. فعندما خرجت من الحمام، كنت لا أزال أشعر بالاتساخ، وكأن بشرتي ليست نظيفة، وكنت أشعر بعدم الارتياح الشديد. ولم أبدأ في فهم ما أعانيه إلا بعد تحديد موعد مع طبيبي العام.”

وهي الآن تتجنب ارتداء الملابس الضيقة، وتختار مواد أكثر نعومة لا تسبب تهيجًا لبشرتها كثيرًا.

توصي بونيفاس قائلة: “حاولي الحد من كمية المكياج التي تضعينها أثناء تفاقم المشكلة، واتركي بشرتك تتنفس”.

“استحم بماء فاتر مع مذيبات مهدئة. أستخدم مرهم Cetraben Flare-Up Overnight كمادة مضافة للاستحمام للمساعدة في إعطاء بشرتي دفعة إضافية من الترطيب”، كما تقول بونيفاس، التي تعمل مع العلامة التجارية لزيادة الوعي بالتعايش مع حالة الجلد الجاف.

“إلى أولئك الذين يشعرون أنهم يكافحون الآن ولا يستطيعون رؤية الضوء في نهاية النفق، فقط اعلموا أنكم لن تكونوا بمفردكم أبدًا، بغض النظر عن مدى شعوركم بالحزن. هناك دائمًا شخص ما يمكنكم التواصل معه، وخاصة المجتمع عبر الإنترنت، الذي يفهم مشاعركم وما تمرون به.

“تذكري أنك جميلة مهما كانت تلك الشياطين التي تحوم في رأسك. فحالة بشرتك لا تحدد شخصيتك، بل إنها ترفع من شأنك فقط.”

بري بيز: “لم أعد أسمح لهذا الأمر أن يوقفني”

بري بيز، 22 عاماً، التي أنشأت حساب Instagram @psoriasis_beauty قبل أربع سنوات لبناء مجتمع عبر الإنترنت لمرضى الصدفية، تم تشخيص حالتها لأول مرة عندما كانت في الثانية عشرة من عمرها.

“ظهرت الصدفية لديّ في البداية على شكل رقعة صغيرة بحجم عملة معدنية لا يتجاوز وزنها 10 بنسات على مرفقي الأيسر. وفي سن الخامسة عشرة، انفصل والداي. كان الأمر فوضويًا للغاية ومجهدًا للغاية، وقد أدى ذلك إلى ظهور أول نوبة حادة لدي. ومع ذلك، لم يكن لديّ سوى مرفقي وركبتي في ذلك الوقت”، كما تقول بيز.

“إذا التزمت بنظام غذائي صحي وتجنبت المواد المحفزة (الجلوتين ومنتجات الألبان والسكر والكحول)، فإن بشرتي ستكون مرتاحة، لكن من السهل قول ذلك من فعله. أحاول بذل قصارى جهدي للتأمل وممارسة الرياضة وتناول الطعام الجيد والبقاء رطبًا. الأوقات التي كنت فيها في أفضل حالاتي عقليًا وجسديًا هي الأوقات التي كانت فيها بشرتي في أفضل حالاتها أيضًا.”

يتفهم بيز أن الأمر قد يكون صعبًا وفي بعض الأحيان تكون هناك أوقات تريد فيها الاختباء في الداخل أو تغطية نفسك بملابس ذات أكمام طويلة.

“هذا ما يفعله الكثيرون في مجتمعنا. لم أعد أسمح لهذا الأمر بمنعي من فعل أي شيء. أرتدي ما أحب وأفعل كل ما أحلم به، حتى لو كان الأمر صعبًا بسبب الألم الجسدي أو العقلي”، كما تقول.

“لقد وُهِب لنا أن نعيش الحياة، ولا ينبغي لخوفنا من أحكام الآخرين أن يمنعنا من ذلك. لقد أدى مرض الصدفية إلى تحسين حياتي بشكل كبير”.